Tidak Bernafas Setiap Tidur - Congenital Central Hypoventilation Syndrome

Seperti sebuah fenomena alam, namun sebenarnya ini adalah sebuah penyakit atau kelainan atau sindrom yang diidap oleh manusia. Padahal tak ada manusia yang bisa bertahan hidup bila tidak bernapas. Dan ini sulitnya bagi penderita congenital central hypoventilation syndrome (CCHS) atau Ondine's curse, yang akan berhenti bernapas tiap kali tertidur.

Jika tidak segera ditolong maka penderita bisa mengalami kematian. Alhasil, untuk membuatnya tetap hidup saat sedang tertidur penderita CCHS harus memakai mesin penopang hidup agar tidak tidur selamanya.

Diperkirakan ada sekitar 200-300 orang di seluruh dunia yang memiliki penyakit ini. Orang yang menderita CCHS memiliki waktu yang sangat sulit untuk mengambil oksigen sehingga membuatnya terlihat sering lelah dan mudah capek. Jika hal ini terjadi saat tidur dan tidak ada bantuan medis, maka bisa menyebabkan kematian.

Dilansir dari Wrongdiagnosis, Rabu (18/8/2010) gejala CCHS bisa berupa napas berhenti saat tidur, neuroblastoma (tumor dari ganglia simpatik), penyakit Hirschsprung (agenesis sebagian dari sistem saraf enterik), disfagia (kesulitan menelan) dan keanehan pada pupil mata.

CCHS bisa merupakan penyakit bawaan sejak lahir atau dikembangkan karena trauma tulang belakang parah, seperti kerusakan pada batang otak, stroke atau komplikasi bedah saraf. Orang dengan CCHS umumnya memerlukan trakeostomi dan ventilasi mekanik untuk bertahan hidup.

Contoh penderita CCHS adalah Liam Derbyshire, bocah 12 tahun asal Gosport, Inggris yang harus terhubung dengan mesin sepanjang malam untuk menopang hidupnya agar tetap bisa bernapas saat ia tidur.

Ketika lahir ia hanya divonis berusia enam hari oleh dokter, karena menderita penyakit langka CCHS. Tapi hingga usia 12 tahun si bocah bisa bertahan hidup karena rajin menggunakan mesin penopang hidup saat tidur.

Keluarganya di Gosport, Hants, harus menghabiskan banyak uang untuk tagihan listrik demi menyalakan peralatan mesin penopang hidup dan juga sejenis mesin diesel untuk keadaan darurat bila listrik padam.

Kini, Liam bersekolah di sekolah khusus Heathfield di Fareham, Hants, dan harus tetap memakai tabung pernapasan trakeostomi (lubang pada dinding depan anterior trakhea untuk bernafas) di tenggorokannya.
"Setiap hari, dokter takjub melihat ia tumbuh dengan sehat. Ini mematahkan segala vonis dokter ketika ia baru dilahirkan," ujar Kim, ibunda Liam, seperti dilansir dari Dailymail.

Menurut Kim, ia sangat beruntung karena putranya tetap dapat tumbuh meski harus menggunakan mesin setiap tidur. Liam adalah anak yang fantastis, selalu tersenyum, dan tertawa. Dan ia memiliki semua ciri-ciri anak normal.

"Ini merupakan kondisi yang sangat jarang. Liam adalah pasien pertama saya yang didiagnosis dengan CCHS, ketika datang ke rumah sakit ini 12 tahun yang lalu," ungkap Dr Gary Connett, dokter yang menanggani Liam di Southampton General Hospital, Hants.

Menurut Dr Connett, yang tidak biasa adalah Liam memiliki kanker yang tumbuh di dalam tubuhnya dan ia juga punya masalah dengan ususnya.

"Saya tidak bisa menemukan laporan anak yang bisa bertahan dengan semua masalah kesehatan tersebut. Ini sangat menakjubkan. Dia adalah anak yang unik di dunia," tambah Dr Connett.


Diambil dari postingan artikel oleh Dinas Kesehatan Pemkot Balikpapan.

Artikel Terkait

Henny Faridah adalah sebuah blog pribadi yang berisi artikel tentang wanita dan hal hal lain yang berhubungan dengan wanita (perempuan) seperti jika wanita bercerita tentang Anak, Keluarga, Pendidikan, Keuangan, Resep Masakan, Kesehatan dan lainnya. Sesuai dengan namanya juuga jika blog ini identik dengan wanita. Sebenarnya blog ini adalah milik Budi Mulyono sengaja membuat blog wanita dengan nama istrinya Henny Faridah Murniaty Harahap dengan domain yang disingkat menjadi HennyFaridah.

15 komentar

komentar
Rabu, 04 Mei 2011 11.45.00 GMT+8 delete

wah jangan2 mati tuh orang hehehhe

Reply
avatar
Rabu, 04 Mei 2011 13.39.00 GMT+8 delete

penyakit yang langka tetapi salut untuk "liam", saat ini banyak banget penyakit yang diderita oleh bayi yang baru lahir dan termasuk penyakit yang mematikan. semoga ilmu pengetahuan dapat melakukan penelitian dan menemukan obat yang dapat menyembuhkannya. amien......

Reply
avatar
Rabu, 04 Mei 2011 18.05.00 GMT+8 delete

Kalo Tuhan berkehendak, tidak ada yang tidak mungkin yah... Biarpun ada bbrp penyakit yang diidap dan divonis hanya berumur 6 hari, ternyata dg kehendak Tuhan dia masih hidup hingga usianya menginjak 12 tahun. :)

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 10.21.00 GMT+8 delete

Tas Etnik >>> Teknologi saat ini masih agak repot untuk penderita CCHS.

Dewi Fatma >>> Ikhtiar dan kehendak Tuhan bisa merubah segalanya mbak.

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 11.14.00 GMT+8 delete

Ikhtiar dan kehendak Tuhan bisa merubah segalanya, setuju banget

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 16.23.00 GMT+8 delete

fatal sekali gan akibatnya ya
jadi takut

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 16.24.00 GMT+8 delete

Liam ini semangatnya besar sekali gan
salut

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 16.26.00 GMT+8 delete

aku kok juga cepat sekali capek gan ya
jangan jangan..

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 16.27.00 GMT+8 delete

ternyata vonis dari dokter untuk anak itu salah.
Anak itu masih hidup juga
benar-benar kuasa Alloh SWT gan

Reply
avatar
Kamis, 05 Mei 2011 20.50.00 GMT+8 delete

suatu penyakit yg aneh
ga ada napas ketika tidur
hmmm.....

Reply
avatar
Jumat, 06 Mei 2011 00.55.00 GMT+8 delete

itulah kekuasaan tuhan yang tak pernah terfikirkan oleh hambanya yang lemah ini... kunjungan malam sob...

Reply
avatar
Jumat, 06 Mei 2011 17.18.00 GMT+8 delete

Bang Atta >>> Mungkin karena organ pernafasan yang tidak berfungsi maksimal bang. Sempet Juga merasa aneh sih...

Reply
avatar
Selasa, 01 November 2011 14.43.00 GMT+8 delete

kalau tidak bernafas pada waktu tidur bisa berbahaya itu

Reply
avatar